“星星的孩子”遭遇新冠疫情，一位自闭症孩子父亲的自白丨复旦大学教授严锋讲述

每经记者 丁舟洋  朱鹏    每经编辑 张海妮 孙志成    

如果不是因为新冠疫情防控在上海的严峻形势，复旦大学教授严锋不会对外公布自己的家事。

4月2日，世界自闭症日（“孤独症”），这个特殊群体又被称为“星星的孩子”。以往每年这天，拥有近550万微博粉丝的严锋都会在其微博普及自闭症相关知识，呼吁社会对这一特殊群体的理解关爱。在这之前，公众并不知道，严锋本人就是自闭症患者的家长。

图片来源：微博截图

3月29日以来，上海每日新增本土确诊数突破百例，无症状感染者每日新增数量总体持续增高，4月2日单日新增无症状感染者更是突破了7500例，再创新高。核酸检测筛查中显示阳性的，将进入指定隔离点隔离。

这种“新的紧迫情况”让严锋之前关于家事隐私的顾虑变得“微不足道”。“发展中的疫情让每一个人都面临着被隔离的可能性，而对于不能自理的自闭症患者，在没有家人陪同情况下进入方舱隔离，对患者的伤害以及患者给隔离场所带来的麻烦都难以想象。”严锋对《每日经济新闻》记者表示。

他发了一条长长的微博，“想和大家讨论，儿童、孤独症患者或其他生活无法自理的特殊人群发生感染，有什么比较可行的针对性措施？比如，可否在邻居同意的前提下居家隔离？或者在家长陪同下自费在酒店隔离？再或者照料人陪同他进入方舱隔离？”

“将自闭症患者（与）其熟悉的照料人分开置于一个陌生环境里隔离，极有可能造成新的心理创伤，导致悲剧的发生。如果真出现这种结局，谁来负责？”国内精神心理医学专家、广州市晴日心身专科门诊部主任何日辉在接受《每日经济新闻 》记者采访时表示，“对特殊精神障碍者的人性化隔离措施，不是可要可不要，而是非常必要”。

从不接受到理解 自闭症是伴随终身的发育障碍

“我的孩子现在19岁了，是一名大龄自闭症患者。”电话那头，严锋对《每日经济新闻》记者平静地讲述道。而十多年前，一个孤独症的孩子，是严锋家庭根本无法面对和接受的事实。“我们拒绝相信，不肯承认。我的孩子一开始其实不太看得出来，越小的时候和其他孩子越一样，甚至某些方面好像还比人家发育得更早。但慢慢地，差别就出来了。”

在语言和行为上，严锋的孩子显示出完全不同的认知。这种自闭症患者的社交障碍症状千姿百态，有的患者不能说话，有的特别能说话但根本无法与之对话。随着孩子的成长，认知发育的障碍还会带来身体协调问题、无法正常学习和与人相处障碍等问题。

大概在孩子五六岁时，严锋的孩子确诊孤独症。“确诊之后，我们还是努力想去纠正，一边读小学，一边参加各种康复，这是最累的一个阶段。这个群体在普通学校里如果没有特殊专业人士的辅助，很难跟得上，而且还会受到来自老师、家长的各种不理解。”

磕磕碰碰读完幼儿园、磕磕碰碰读完小学，严锋已逐渐接受现实：这是一个伴随孩子终身的发育障碍，其核心症状无法治疗，但可以通过家庭与社会不懈地努力，通过学习、锻炼，让孩子努力掌握一些生活自理能力。“但我觉得绝大部分的家长都要终身照顾，这个是毫无疑问的，能够自己照顾自己的孤独症患者是极少数。”

而当父母老去，甚至离开人世后，留下的孤独症子女又该由谁来守护？电影《海洋天堂》就上演了这个令人揪心的故事，身患绝症的父亲倾其所有为21岁的儿子寻找一条在他离世后还能活下去的路。

陪伴孤独症孩子十多年，严锋对周围环境的进步有着切身体会。“整个社会对孤独症群体认知度越来越高，过去大家还老把孤独症理解为影视剧《雨人》《生活大爆炸》里的天才，现在这种刻板印象越来越少。国内各种民间的孤独症帮助机构发展得也很快，进步是很明显的。”

《雨人》剧照。图片来源：豆瓣

《生活大爆炸》剧照。图片来源：豆瓣

严锋带着青春期的孩子去了上海一家为孤独症患者开设的公益学习机构——天使知音，这是由上海著名指挥家曹鹏老师和他的一个女儿曹小夏设立的民间组织，为孤独症患者提供各种活动和课程。目前因为疫情形势严峻，严锋便和孩子在家通过网课继续参加上述机构的各种课程。

隔离精神类疾病群体 带来的问题比解决的问题更多

在国内，自闭症患者有个听起来不那么压抑的名称——“星星的孩子”。

何日辉告诉《每日经济新闻》记者，自闭症患者最核心的两种症状是社交障碍和交流障碍。“他看似就在你身边，但实际上他离你很远。他活在自己的世界里，特别孤独，就像遥远天上的独自闪烁的星星。”

自闭症，又称孤独症或孤独性障碍，是广泛性发育障碍的代表性疾病。据不完全统计，当前中国自闭症患者数量超1000万，其中14岁以下儿童超200万。据央视网，当前我国儿童自闭症患病率约为1%。

曾经，这些像星星一样容易被忽略的群体一度隐身于公共话语体系中。2010年，电影《海洋天堂》的上映让这个群体被注目。

《海洋天堂》剧照。图片来源：豆瓣

该片故事原型很大一部分来自田惠萍和她的儿子。这位坚韧的母亲在儿子被确诊为自闭症后便投入到了这一当时在国内几乎处于空白的领域。1993年，田惠萍辞去高校工作，创办了中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所。这一年，中国仅有3名权威医生诊断过自闭症。

当前这家机构仍在运转。4月2日，《每日经济新闻》记者联系到在星星雨创办之初便加入其中的王秀卿，目前她是星星雨的教学部主任。

王秀卿告诉记者，以她近29年的观察了解，国内百分之八九十的自闭症患者都需要24小时近身照顾。“如果他是一个有寄宿经历，比如独立上过大学的人，那可能会更容易适应单独隔离，但其中的挑战也很大，而且是极少数；那对于没有这样经历的患者，要在没有家人陪伴的情况下单独隔离，那就不叫困难，（而是）叫完全不可能。”

“首先，很多患者就呆不住。”王秀卿借用田惠萍儿子的案例进行对比，“田老师的孩子属于凯纳孤独症，但是他人特别温和，情绪也比较稳定。我经常带他到我家住，他或许能够做到独处，但也必须有家人或专业人士的支持。而对一些能力不太好的患者，他们能独处等待的时间是有限的，可能就几分钟。”

在与严锋的交流中，他同样表达了类似的担忧：“就算去了隔离点，医护人员也很难理解他想表达的东西，也不理解他想要的；相反，他也不能理解对方。真到那时候，简直不知道要闹出什么事情来了。把他们单独隔离不但不能解决问题，还会给社会添乱。”

“自闭症患者独自前往集中隔离点，对医护人员来说也是不公平的。自闭症患者在情绪和行为上容易冲动，交流出现问题后就可能和医疗人员动手，这对原本就紧张的医疗资源是额外打击。”何日辉称。

星星雨教育机构的老师和小朋友。图片来源：受访者供图

14天的隔离 可能让十几年心血毁于一旦

田惠萍因为其堪称模范的陪伴案例曾引起众多自闭症儿童家长的关注。但她在此前接受采访时也表示，不是所有自闭症儿童都会成长为自己孩子这样自控力强、有耐心、行为干净的人。

“要成为这样的自闭症患者，他整个成长过程必须是0错误。就是身边的人跟他在一起互动时都不能犯错。因为身边人任何错误的做法对于孩子来说都是在剥夺他进步的机会。”田惠萍称。

零错误，意味着秩序井然，一切按照自闭症患者已经接受的生活节奏进行。什么时间吃饭、休息、出门、睡觉，生活的一切细节都最好平稳如安静的湖面，不要有涟漪。

王秀卿向《每日经济新闻》记者分享了一个她经历的故事。一名父亲因为要从北京返回山东老家处理家中急事，将18岁的自闭症儿子托付给王秀卿照顾一晚。这位男孩上过普通小学，而且在此之前也已经算得上很熟悉王秀卿。那天晚上来到王秀卿家后，男孩表现得很焦躁，所以王秀卿的先生一直在卧室陪着他，直到半夜12点去上了个厕所，出来后，卧室门就被从里边锁上了。

“他在里面尖叫，在床上跳。我们急疯了，好在最后找到了钥匙。等到门打开后，我们发现他已经打开了窗户。我们家在4楼，没有装防护网。”

变换环境对于自闭症患者来说，就是向好不容易平静的湖面投下石子。“即使是行为能力比较好的孩子，他们也需要有熟悉的家人、专业人员帮助，根据其特点安排固定的生活节奏。比如几点到几点写作业，什么时候吃饭，接下来做什么。如果送去隔离，那真是极度困难。”王秀卿说。

记者向何日辉提出“一个从小被照顾得很好的自闭症患者是否具备更好的自我适应能力”时，何日辉说，家人已经成为这些患者稳定安全感的来源，当他们被送去隔离，形成巨大创伤的可能性极高。等隔离结束了，病毒的确没有了，但自闭症症状极有可能会急剧加重甚至恶化。

“你要知道，保护一个自闭症患者健康平稳地长大有多辛苦和痛苦，可能是多个家人十几年的细心呵护。对于患者亲人而言，可以说是毁于一旦。他们怎么能受得了？”何日辉说。

星星雨教育机构的老师和小朋友们。图片来源：受访者供图

精神心理医学专家建言： 应准许家长陪同隔离

两年前的武汉，一篇记录武汉自闭症家庭110天抗争病毒的文章引发公众共鸣。两年后，上海也面临着严峻的防疫封控形势。两年间，病毒在变，人们的需求也在变。在大多数人的话语体系中，感染与隔离是一对合理的组合词；但凡事无绝对，公众需要看到大多数背后的少数，因为这些少数同样是鲜活的个体。

据何日辉讲述，包括自闭症在内的诸多精神心理障碍患者，单独隔离都会加剧其负性情绪，而在负性情绪中，其思维也会呈现负性状态，很容易陷入恶性循环。“在这种情况下，就可能导致病情加重，甚至出现悲剧，比如自杀。”

在何日辉看来，不单是自闭症患者，所有的精神障碍患者，在疫情期间如需隔离都必须有人陪护。“这不应该是由家属来提出请求，而是相关机构应该将其列为一个原则。”

“把精神障碍患者和家人分开隔离，初衷是想要减少新冠（病毒）传染。但以疫苗保护下奥密克戎轻症居多的现状来看，两个人同时感染的代价，要小于精神障碍患者被单独隔离的代价。两害相权取其轻，所以必须要求家属陪同。如果这能成为共识并且严格执行，我们当然也要考虑得更周详，比如无论家属做何选择，都需要签署自愿承担责任的法律文书等。”何日辉认为。

在首度披露家事的微博中，严锋提出了一旦需要隔离的三个可行方案：全家一起在家隔离、全家自费去隔离酒店，以及自己和孩子一起去方舱。他说，自己不认为第三个方案是一个好的选项，甚至不是一个可能的选项，但仍想听听大家的意见。不过，在这三个方案中，严锋都牢牢地把孩子放置于自己身边。

“希望这个问题能引起社会和政府的关注。如何帮助包括自闭症患者在内的特殊人群，还有更多有可能与家长分开隔离的普通孩子，保护他们的身心安全，避免发生比奥密克戎感染更大的家庭灾难和社会问题。”严锋说，“我们一定要克服疫情，我们一定能克服疫情，我们也一定要在这个过程中守护好我们的孩子和我们的人性”。

记者|丁舟洋  朱鹏 编辑|张海妮 孙志成 王嘉琦

校对|王月龙

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